En stor gruppe danskere får i dag en usædvanlig besked i deres e-Boks.
Helt præcist 140.000 personer bliver kontaktet direkte om noget, de ikke anede, de var en del af.
Det viser sig, at de alle har indgået i et omfattende forskningsprojekt, hvor deres genetiske materiale er blevet kortlagt – uden at de tidligere er blevet orienteret.
Oplysningerne stammer fra hælblodprøver, der blev taget kort efter deres fødsel som en del af det danske sundhedstilbud til nyfødte. Sådan skriver DR.
Bag projektet står forskere fra Aarhus Universitet, som for omkring ti år siden fik adgang til resterne af prøverne.
Dengang blev projektet godkendt af en videnskabsetisk komité, og derfor blev det besluttet, at det ikke var nødvendigt at informere de berørte personer.
Forskningen er en del af det såkaldte iPsych-projekt, som undersøger genetiske og samfundsmæssige årsager til psykiske lidelser som autisme, ADHD og skizofreni.
De genetiske data er koblet sammen med en lang række oplysninger – alt fra sygdomshistorik til uddannelse, karakterer og sociale forhold.
Kritikken har været massiv, siden DR sidste år kunne afsløre omfanget af projektet.
Flere patientforeninger har kaldt det uetisk, at så mange mennesker er blevet en del af forskningen uden samtykke.
Det førte til, at Aarhus Universitet besluttede at informere deltagerne – og det sker nu.
Brevet i dag giver mulighed for at sige nej til videre deltagelse.
Ud over personer med psykiatriske diagnoser er 50.000 deltagere uden diagnoser også omfattet, udvalgt som kontrolgruppe.
